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craniofaringioma

Inviato: martedì 10 febbraio 2009, 16:43
da giovanna fanari
Salve,
sono la mamma di una bambina di 12 anni operata di craniofaringioma nel 2004 e da allora il mal di testa non la lascia vivere in pace, oltre al dolore alla ferita, ha cefalea mista e ho notato che la sua postura è molto peggiorata e una spalla è leggermente più bassa dell'altra e il suo collo sembra incassarsi nelle spalle.
Ho letto attentamente il vostro sito e vorrei contattarvi. Noi abitiamo in Sardegna e i collegamenti con la Svizzera non sono giornalieri, insomma incontro delle difficoltà e nello stesso tempo vorrei liberare mia figlia dal mal di testa. Dalla recente risonanza magnetica la parte tumorale residua risulta stabile e le vene non hanno edema per cui è da escludera la causa dovuta al tumore, le cure con farmaci non hanno dato risultati sperati e quindi siete una speranza.
Giovanna la mamma di Caterina

Re: craniofaringioma

Inviato: martedì 10 febbraio 2009, 23:24
da admin
Uno degli effetti collaterali dell'operazione di rimozione del faringioma può essere la cefalea quindi non sono in grado di dirle se con il trattamento all'atlante sia possibile risolvere il problema.
In ogni caso la correzione della prima vertebra, se disallineata, giova alla postura in generale e permette al corpo di funzionare meglio. a priori non è possibile dire se migliora, cosa migliora e in quanto tempo, dipende da diversi fattori, tra cui il grado di spostamento dell'atlante. Lo stato mentale della bambina (come sua figlia ha superato l'operazione, se è rimasta triste o impaurita per intenderci) può essere altresi un fattore importante. Penso che sicuramente vale la pena fare un tentativo, nel peggiore delle ipotesi la situazione rimane quella che è.
Il trattamento all'atlante è uno stress per il corpo, quindi è opportuno praticarlo in una fase buona e non se ci sono problemi di salute in fase acuta.
Cosa intende per "dolore alla ferita" ? che la ferita non è rimarginata oppure dolore nel punto dell'intervento?

Re: craniofaringioma

Inviato: domenica 30 agosto 2009, 5:40
da fanari giovanna
Grazie gentilissimo Admin,
mi ha fatto tanto piacere la sua risposta e mi sono sentita meno sola. L'opuscolo mi è stato utile anche se purtroppo abbiamo già preso coscienza delle cause e delle cure del craniofaringioma, Caterina ha anche fatto, a Padova nel 2004, radioterapia stereotassica che in qualche modo ha bloccato la crescita del residuo tumorale. Il suo dolore alla ferita è, come dice la bambina, proprio un dolore alla ferita ma quello sappiamo che se lo deve tenere a ricordo dell'intervento, sappiamo anche che le cure sostitutive che stà facendo, soprattutto il GH, possono provocare dolore alla testa, e infatti l'endocrinologo mi ha fatto sospendere per un certo periodo l'assunzione, abbiamo anche eliminato alimenti che per loro natura possono incidere con il mal di testa, ma niente e niente la stà alleviando.
Ieri abbiamo provato con una sorta di fisioterapia per correggere la postura, ma è una cosa lunghissima e alla fine le insegnerà a respirare bene e a rilassarsi. Caterina è una bambina buona e paziente cosciente del suo stato che affronta il suo stato con serenità e senso di ironia e si rende conto che molte cose non può farle vedi sport, gite scolastiche, per via del suo mal di testa che in questo periodo le stà impedendendo anche di andare a scuola.
Spero tanto che il suo sistema possa alleviare almeno la muscolo tensiva e darle spazi più sereni.
Giovanna la mamma di Caterina.

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